نوع مقاله : مقاله علمی - پژوهشی

نویسندگان

1 دانش آموخته کارشناسی ارشد مشاوره دانشگاه اردکان

2 استادیار گروه مشاوره دانشگاه اردکان

3 دانشیار گروه مشاوره دانشگاه اردکان

چکیده

همه اقشار جامعه نیازمند خودمراقبتی‌اند، اما از میان اقشار جامعه، انجام خودمراقبتی در زنانِ دارای همسر با ضایعه نخاعی به دلیل مشکلات فراوانی که دارند سخت‌تر است؛ این پژوهش با هدف واکاوی تجربه زیسته خودمراقبتی در این زنان انجام شد. پژوهش کاربردی حاضراز نوع کیفی پدیدارشناسی بود. جامعه مشارکت کنندگان در این پژوهش همه زنانی بود که مراقب اصلی همسر دارای ضایعه نخاعی خود بودند. انتخاب مشارکت‌کنندگان تا مرز اشباع داده با روش گلوله برفی انجام شد و نهایتاً با ۱6 نفر مصاحبه نیمه‌ساختاریافته عمیق انجام پذیرفت. به‌منظور تجزیه‌وتحلیل داده‌ها از روش کلایزی استفاده شد. تحلیل داده‌های کیفی این پژوهش منجر به شناسایی 3 مضمون اصلی، 11 مضمون فرعی و 90 مفهوم اولیه شد. مضامین اصلی شامل: "خودمراقبتی با تمرکز بر خود"،" خودمراقبتی با تمرکز بر خانه، همسر و خانواده " و " خودمراقبتی با تمرکز بر محیط" بود. یافته های این پژوهش نشان داد که خودمراقبتی در در زنان دارای همسر با ضایعه نخاعی یک پدیده چندبعدی و مهم می‌باشد که درک این تجربیات می‌تواند مبنایی برای طراحی مداخلات حمایتی تخصصی و مبتنی بر جامعه باشد تا علاوه بر حمایت از فرد دارای ضایعه نخاعی، سلامت روان و جسم مراقبین او نیز به طور جدی مورد توجه قرار گیرد.

کلیدواژه‌ها

موضوعات

عنوان مقاله [English]

The lived experience of self-care in women with spouses with spinal cord injury

نویسندگان [English]

  • ghazaleh moridsadat 1
  • Mohammad Hadi Safi 2
  • Yaser RezapoorMirsaleh 3

1 Master's degree, Ardakan University, Ardakan, Iran

2 Department of Psychology, Faculty of Humanities & Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran.

3 Associate Professor, Department of Counseling, Faculty of Humanities and Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran.

چکیده [English]

All segments of society need self-care, but among the segments of society, self-care is more difficult for women with a spouse with a spinal cord injury due to the many problems they have; this study was conducted to explore the lived experience of self-care in these women. The present applied research was of a qualitative phenomenological type. The population of participants in this study were all women who were the primary caregivers of their spouses with a spinal cord injury. The selection of participants was carried out using the snowball method until data saturation, and finally, in-depth semi-structured interviews were conducted with 16 people. The Claise method was used to analyse the data. The qualitative data analysis of this study led to the identification of 3 main themes, 11 sub-themes, and 90 primary concepts. The main themes included: "self-care focused on oneself," "self-care focused on home, spouse, and family," and "self-care focused on the environment." The findings of this study showed that self-care in women with spouses with spinal cord injury is a multidimensional and important phenomenon, and understanding these experiences can be the basis for designing specialised and community-based support interventions so that, in addition to supporting the person with spinal cord injury, the mental and physical health of their caregivers is also seriously considered.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Self-care
  • Women
  • Spinal Cord Injury
  • Lived Experience
ابویی مهریزی، مطهره، موسوی، فاطمه و باقری، فریبرز. (۱۳۹۹). مقایسه خودمراقبتی ذهن آگاه سبک‌های دلبستگی و راهبردهای حفظ رابطه در متأهلین با و بدون تعارض زناشویی. فصلنامه فرهنگ مشاوره و روان‌درمانی دانشگاه علامه طباطبایی، ۱۱ (۴۱)، ۱۸۶-۱۸۲. امامی‌سیگارودی، عبدالحسین، دهقان نیری، ناهید، رهنورد، زهرا و نوری سعید، علی. (۱۳۹۱). روش‌شناسی تحقیق کیفی. نشریه پرستاری و مامایی جامع‌نگر، ۲۲ (۶۸)، ۶۱-۶۰. امیری، عبدالحسن، فلاح، سمیرا، اسفندیاری، حجت و غلامی، مهنا. (۱۳۹۳). اثربخشی آموزش مهارت‌های زندگی بر سلامت روانی و سازگاری اجتماعی همسران جانباز. فصلنامه فرهنگی تربیتی زنان و خانواده، ۹ (۳۰)، ۱۴۰-۱۳۹. انصاری‌پور، صدیقه، خسروی، مهدی، فولادوند، فرح‌ناز و هاشمیان، ویدا. (۱۳۹۳). مؤلفه‌های سه‌گانه خودمراقبتی. بهورز، ۲۵ (۹۰)، ۱۱-۹. تقی‌پور، علی. (۱۳۹۴). خودمراقبتی معنوی. بهورز، ۲۶ (۹۱)، ۲۰-۱۸. ثناگویی‌زاده، محمد. (۱۴۰۰). الگوی خودمراقبتی منظم در صمیمیت زناشویی برخاسته از دیدگاه اسلامی. روان‌شناسی فرهنگی، ۵ (۱)، ۱۹۴-۱۶۶. جوزری، آمنه. (۱۳۹۷). بررسی تأثیر آموزش خودمراقبتی بر رفتارهای ارتقادهندة سلامت زنان مراجعه‌کننده به مرکز سلامت جامعه چاهستانیها (پایان‌نامه کارشناسی ارشد). دانشگاه آزاد اسلامی بندرعباس. حسین‌میرزایی، زهرا، حسین‌زاده، فاطمه، معصومی، راضیه و پاشایی پور، شهرزاد. (۱۴۰۰). راهبردهای بهبود خودمراقبتی در زنان یائسه: یک مطالعه مروری روایتی. پژوهش پرستاری، ۱۶ (۴)، ۳۹-۲۹. حکمتی‌پور، نفیسه، محمودی، غلامرضا، عبادی، عباس و بهنام پور، ناصر. (۱۴۰۰). تجارب خودمراقبتی معنوی در نوجوانان: یک مطالعه کیفی. نشریه پرستاری کودکان، ۷ (۴)، ۶۷-۵۴. حمیدی، مژده، صالحی، تهمینه، رنجبر، هادی و علیپور، فاطمه. (۱۳۹۸). ارتباط رضایت زناشویی با رفتارهای خودمراقبتی در افراد مبتلا به نارسایی قلبی مزمن. نشریه پرستاری قلب و عروق، ۸ (۱)، ۱۱۵-۱۱۳. خاقانی‌زاده، مرتضی، رجایی، ناهید و پرنده، اکرم. (۱۴۰۲). برنامه‌های خودمراقبتی معنوی پرستاران در ایران و سایر کشورها: یک مطالعه مروری روایتی. علوم مراقبتی نظامی، ۱۰ (۱)، ۹۹-۸۷. خانجانی، محمدسعید، خانکه، حمیدرضا، یونسی، سید جلال و ازخوش، منوچهر. (۱۳۹۷). تبیین عوامل مؤثر بر پذیرش و سازگاری با ضایعه نخاعی: یک مطالعه کیفی. مجله توان‌بخشی، ۱۹ (۴)، ۲۹۱-۲۷۶. خزاعلی، خدیجه، حسینی، عفت، نصیری، امیرحسین، آمار لویی، موسی و گنجی، محمدکاظم. (۱۳۹۷). بررسی رابطه سطح ضایعه با کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی. پایش، ۱۸ (۱)، ۵۱-۴۵. خدابنده لو، میثم، گائینی، مینا، راهبر، احمد و همتا، امیر. (۱۴۰۱). هم‌بستگی بین سرمایه اجتماعی و کیفیت زندگی در سالمندان بستری ناشی از حوادث تروماتیک در بیمارستان‌های شهر قم. مجله دانشگاه علوم پزشکی قم، ۱۶ (۱)، ۵۱-۴۰. خلیل‌زاده فرسنگی، زهرا، یوسفی، مهدی، اربابی سرجو، علی و فلاح کریمی، سارا. (۱۴۰۴). تأثیر آموزش خودمراقبتی بر اساس تئوری اورم بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک. آموزش بهداشت و ارتقای سلامت ایران، ۱۳ (۲)، ۱۹۹-۱۸۹. دستورالعمل اجرایی برنامه ملی خودمراقبتی. (۱۳۹۴). دفتر آموزش و ارتقای سلامت، معاونت بهداشت، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، نسخه ۱. دستورالعمل خودمراقبتی در ناخوشی‌های جزیی. (۱۳۹۴). راهنمای خودمراقبتی خانواده، پارسای سلامت. رزاقی، وحید، استاد هاشمی، لیلا، عرشی، ملیحه و سبزی خوشنامی، محمد. (۱۴۰۱). واکاوی موانع و تسهیل کننده‌های ادغام اجتماعی بیماران ضایعه نخاعی بیمارستان توان بخشی رفیده: مطالعه کیفی. آرشیو توانبخشی (توانبخشی)، ۲۳ (۴)، ۵۰۱-۴۸۲. رحیمی، فاطمه، شکیبازاده، الهام، آشورخانی، مهناز و فروغان، مهشید. (۱۴۰۳). تسهیل‌کننده‌های مراقبت از سالمندان در منزل و نیازهای آموزشی مراقبین خانوادگی سالمندان در جنوب تهران: مطالعه کیفی. سالمند: مجله سالمندی ایران، ۱۹ (۲)، ۲۴۱-۲۲۲. زارع، الهام، سیمبر، معصومه و شاه حسینی، زهره. (۱۳۹۴). تبیین مفهوم خودمراقبتی در نوجوانان. تحقیقات کیفی در علوم سلامت، ۴ (۴)، ۴۰۵-۳۹۵. سبزواری، سارا سادات، امام قلی زاده، سعید، مستقیمی، محمودرضا و حجتی، حمید. (۱۴۰۳). تدوین الگوی فرهنگ خود مراقبتی سالمندان با رویکرد ترکیبی. فرهنگ مشاوره و روان درمانی. شهنوازی، مدینه، بامری، منصور، رحیمی، فرهاد و غلامی، فرشته. (۱۳۹۷). خودمراقبتی در سالمندان. بهورز، ۲۸ (۱۶). شیری‌محمد آباد، حمیده و افشانی، علیرضا. (۱۴۰۰). خودمراقبتی زنان و نقش تبیین گرِ دین در ارتقای آن: مطالعه تطبیقی در شهر یزد. مجله طلوع بهداشت، ۲۰ (۲)، ۳۶-۲۹. عابدینی بلترک، میمنت و میرشمسی، فاطمه. (۱۳۹۸). همبستگی تاب‌آوری و سلامت روان با سبک زندگی و سبک‌های فرزندپروری همسران جانبازان: مطالعه موردی شهرستان اردکان. فصلنامه علمی پژوهشی طب جانباز، ۱۱ (۳)، ۱۶۵-۱۶۲. عابدینی، مهگامه، لطیفی، زهره و سلطانی زاده، محمد. (۱۳۹۹). اثربخشی درمان پذیرش و تعهد غنی‌شده با شفقت بر افزایش تاب‌آوری و خودکارآمدی بیماران ضایعه نخاعی. تحقیقات علوم رفتاری، ۱۸ (۳)، ۳۱۹-۳۱۰. قادری، فرزاد، بدخشیان، سمیرا و اکرمی، ناهید. (۱۳۹۸). عوامل مؤثر بر رشد پس از سانحه افراد مبتلا به ضایعه نخاعی: مطالعه پدیدارشناسی. نشریه پژوهش توانبخشی در پرستاری، ۶ (۲)، ۸۹-۸۲. قدم‌پور، عزت اله، حیدریانی، لیلا و برزگر بفرویی، مهدی. (۱۳۹۸). اثربخشی درمان مبتنی بر بهبود کیفیت زندگی بر بهزیستی ذهنی و تاب‌آوری و رضایت زناشویی همسران جانباز. مجله طب نظامی، ۲۱ (۱)، ۲۹-۲۴. قنبری افرا، لیلا و مرادی، طیبه. (۱۴۰۱). تأثیر به‌کارگیری الگوی خودمراقبتی اورم بر کیفیت زندگی بیماران مبتال به نارسایی قلبی: یک مطالعه مروری سیستماتیک. مجله دانشگاه علوم پزشکی قم، ۱۶ (۱۱)، ۸۶۷-۸۶۱. کوهی، معصومه، باقری‌نسامی، معصومه، موسوی نسب، نورالدین و حسینی، حمزه. (۱۳۹۵). تأثیر مشارکت خانواده در مراقبت‌های اولیه بر کاهش میزان اضطراب ناشی از درد بیماران بستری در بخش مراقبت ویژه سوختگی. مجله دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ۲۶ (۱۴۶)، ۹۹-۸۸. مرادی، اشکان، خلیلی، محمدهادی، قهرمانی‌پرچینی، علی و عباس‌نژاد‌خلیلی، ایمان. (۱۴۰۲). مشارکت خانواده در مراقبت از بیماران. نهمین همایش دانشجویی بررسی فرهنگ سلامت از منظر قرآن و حدیث، تهران. مهردادیان، پریسا، گلاب‌گیرنیک، سلیمه و خسروراد، راضیه. (۱۴۰۲). بازدارنده‌های شرکت در برنامه‌های توانمندسازی زنان دیابتی در خودمراقبتی: یک مطالعه کیفی. مجله دانشگاه علوم پزشکی سبزوار، ۳۰ (۳)، ۳۷۳-۳۶۳. نقوی، اعظم و زمانی فروشانی، فهیمه. (۱۳۹۸). خستگی و رضایت ناشی از شفقت ورزی: تجربة مادران مراقب فرزند توانخواه. جامعه شناسی کاربردی (مجله پژوهشی علوم انسانی دانشگاه اصفهان)، ۳۰ (۴)، ۳۴-۲۱. نیکبخت‌نصرآبادی، علیرضا، گرماروردی، شیوا، بستامی، علیرضا، پاشایی ثابت، فاطمه، بستامی، معصومه و صباغیه، محمدرضا. (۱۳۹۶). تجربه همسران مددجویان با ضایعه نخاعی: یک مطالعه پدیدارشناسی. نشریه پژوهش پرستاری ایران، ۱۲ (۳)، ۳۲-۲۹. وزارت بهداشت. (۱۳۹۳). بسته اطلاعاتی مولفه‌های توانمندسازی افراد برای خودمراقبتی، ۱-۸. وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی ـ سازمان بهزیستی کشور. (۱۳۹۷). قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶/۱۲/۲۰ مجلس شورای اسلامی، ابلاغ شده در ۱۳۹۷/۲/۸). شماره ۱۱۰۶۱، بندهای ۱۰، ۱۱ و ۱۳. References Arman, M., & Hök, J. (2016). Self‐care follows from compassionate care–chronic pain patients’ experience of integrative rehabilitation. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(2), 374-381. https://doi.org/10.1111/scs.12258 Aitken, L. M., Rattray, J., Hull, A., Kenardy, J. A., Le Brocque, R., & Ullman, A. J. (2013). The use of diaries in psychological recovery from intensive care. Critical Care, 17, Article 253. https://doi.org/10.1186/cc13164 Anurak, A., & Chaow, C. (2025). Association between functional status and self-care behavior among adults at high risk of stroke: A cross-sectional study. Journal of Community Nursing and Primary Care, 2(1). https://doi.org/10.63202/jcnpc.v2i1.98 Awad, L., Elsayed Elghadban, F., & Ahmed El-Adham, N. (2019). Effect of an Intervention Program on Improving Knowledge and Self-Care Practices for Diabetic School-age Children. American Journal of Nursing Research, 7(2), 199-207. Barnason, S., Zimmerman, L., & Young, L. (2012). An integrative review of interventions promoting self-care of patients with heart failure. JCN Journal of Clinical Nursing, 21(3), 448-475. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03907.x Charlifue, S. B., Botticello, A., Kolakowsky-Hayner, S. A., Richards, J. S., & Tulsky, D. S. (2016). Family caregivers of individuals with spinal cord injury: exploring the stresses and benefits. Spinal Cord, 54(9), 732-736. https://doi.org/10.1038/sc.2016.25 Chen, M., Liu, M., Pu, Y., & Wu, J. (2024). The effect of health quotient and time management skills on self-management behavior and glycemic control among individuals with type 2 diabetes mellitus. Frontiers in Public Health, 2, 1-10. https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1295531 Chughtai, M. (2022). Pakistani American Women’s Radical Self-Care Despite Intersectional Identities (Doctoral dissertation, Saint Mary's College of California). Delia Nistor-Cseppento, C., Gherle, A., Negrut, N., Bungau, S., & Sabau, A. (2022). The outcomes of robotic rehabilitation assisted devices following spinal cord injury and the prevention of secondary associated complications. Medicina, 58(1447), 2-18. https://doi.org/10.3390/medicina58101447 Ebrahimzadeh, M. H., Golhasani-Keshtan, F., & Shojaee, B. S. (2014). Correlation between health related quality of life in veterans with chronic spinal cord injury and their caregiving spouses. Archives of Trauma Research, 3(4), e16720. https://doi.org/10.5812/atr.16720 Fisahn, C., Aach, M., & Schildhauer, T. (2016). The effectiveness and safety of exoskeletons as assistive and rehabilitation devices in the treatment of neurologic gait disorders in patients with spinal cord injury: A systematic review. Global Spine Journal, 6(8), 822-842. https://doi.org/10.1055/s-0036-1593805 Hapunda, G. (2022). Coping strategies and their association with diabetes specific distress, depression and diabetes self-care among people living with diabetes in Zambia. BMC Endocrine Disorders, 22(1), 215. https://doi.org/10.1186/s12902-022-01131-2 Hughes, R., Hayward, M., & Finlay, W. M. L. (2009). Patients’ perceptions of the impact of involuntary inpatient care on self, relationships and recovery. Journal of Mental Health, 18(2), 152-160. Isik, E., & Fredland, N. M. (2023). Orem's self-care deficit nursing theory to improve children's self-care: An integrative review. The Journal of School Nursing, 39(1), 6-17. https://doi.org/10.1177/10598405211050062 Jackson Preston, P., Peterson, H., Sanchez, D., Corral Carlos, A., & Reed, A. (2021). Serving students takes a toll: Self-care, health, and professional quality of life. Journal of Student Affairs Research and Practice, 58(2), 163-178. https://doi.org/10.1080/19496591.2020.1853558 Jeyathevan, G., Catharine Craven, B., Cameron, J. I., & Jaglal, S. B. (2020). Facilitators and barriers to supporting individuals with spinal cord injury in the community: experiences of family caregivers and care recipients. Disability and Rehabilitation, 42(13), 1844-1854. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1541102 Kaari Makena, V., Gathoni Wambugu, A., & Hussein Chiroma, N. (2024). The influence of time management stress and self-care moderator on clergy quality family relationships in Citam, Kenya. European Journal of Humanities and Social Sciences, 4(5), 11-15. https://doi.org/10.24018/ejsocial.2024.4.5.551 Ki Park, H., Chun, S., Choi, Y., Lee, S., Kim, S., & Park, E. (2015). Effects of social activity on health-related quality of life according to age and gender: An observational study. National Library of Medicine PubMed, 11(13), 140. https://doi.org/10.1186/s12955-015-0331-4 Mackintosh, N., Davis, R., Easter, A., & Rayment-Jones, N. H. (2020). Interventions to increase patient and family involvement in escalation of care for acute life‐threatening illness in community health and hospital settings. The Cochrane Collaboration. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012829.pub2 Musselman, K., Shah, M., & Zariffa, J. (2018). Rehabilitation technologies and interventions for individuals with spinal cord injury: Translational potential of current trends. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation, 15(40), 2-8. https://doi.org/10.1186/s12984-018-0386-7 Ratner, R., You Jeung Kim, N., & Wu, Y. (2022). When is sociality congruent with self-care? Journal of Consumer Psychology, 33(1), 213-216. https://doi.org/10.1002/jcpy.1335 Sya’diyah, H., Efendi, F., & Poddar, S. (2023). Impact of caregiver demands on growing family capabilities provide home care for dementia-affected seniors. Sage Journal of Public Health Research, 12(3). https://doi.org/10.1177/22799036231197172 Shiri-Mohammadabad, H., & Afshani, S. A. (2021). Women’s self-care behavior and its relationship with social capital in Yazd, Iran. BMC Women's Health, 21(331), 1-10. https://doi.org/10.1186/s12905-021-01469-0 Shiri-Mohammadabad, H., & Afshani, S. A. (2022). Does health literacy cause better women's self-care performance? A cross-sectional study in Iran. Journal of Health Literacy, 7(1), 56-66. https://doi.org/10.22038/JHL.2022.62149.1250 Summers-Gibson, L. (2021). The relationships between diabetes self-care, diabetes time management, and diabetes distress in women with type 2 diabetes mellitus. The Science of Diabetes Self-Management and Care, 47(4), 245-254. https://doi.org/10.1177/26350106211014438 Sturm, N., Krisam, J., Szecsenyi, J., Bentner, M., Frick, E., & Mächler, R. (2022). Spirituality, self-care, and social activity in the primary medical care of elderly patients. Deutsches Ärzteblatt International, 119, 124-131. https://doi.org/10.3238/arztebl.m2022.0078 Vitor Silva, J., Toyotoshi Maeda, M., & Souza Orlandi, F. (2023). The development and evidence of psychometric properties of the Self-Care Activities Scale focusing on the daily life advanced activities José. Research Square. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3495724/v1 Yajima, Y., Tsutsui, T., Nakajima, K., Li, H., Takigawa, T., & Wang, O. (2007). The effects of caregiving resources on the incidence of depression over one year in family caregivers of disabled elderly. Acta Medica Okayama, 61(2), 71-80. http://doi.org/10.18926/AMO/32887